掲示板 ｢40歳からのクローン病｣
ご無沙汰しています - kiyo
2009/09/12 (Sat) 19:57:20
くろーん40さん
お久し振りです。
今年の6月末に、逆蠕動Opeをしました。
逆蠕動Opeといってもピンとこないかもしれませんが、
小腸の一部、5-7cm位をIN-->OUTをOUT-->INと反転させる手術法です。
食べ物は食道から大腸へ流れます。食べたものを
下へ（大腸）下へ流そうと方向性があります。
その一部を逆転させ、食べたものを貯留させて、
少しでも吸収時間を稼ぐOpe法です。
最初の頃はそれまで7回/dayの下痢が4回/dayとなり効果
ありと思いましたが、1-1.5ヶ月後に逆に10数回の下痢/dayで少し落ち込みました。
今は数回/dayで落ち着いています。
どうも上代静脈の塞栓と硬化がDr.が限界かなと判断
したようです。
今はまだ限界まで、HPNと併用で栄養吸収を行なう予定です。
また遊びに来ます。
（表示制限） -
2009/08/30 (Sun) 21:55:07
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はじめまして - keiko
2009/06/10 (Wed) 17:40:30
わたしは ４４歳で 小腸型クローン病を発病して今年で ５年目です。 ２年前から 病気がなかなか 受け入れられなくって うつ病になってしまいました。 でも 今は 両方 落ち着いています。
一生付き合っていかないと いけない病気なので
前向きに進んで行こうと思います。
クローン病の彼のこと - ゆき
2009/01/11 (Sun) 06:43:25
私の彼は４０代で、私は３０代半ばです。
７年前から彼と付き合っていて、今年で８年目になります。
彼は高校の時にクローン病を発症しました。
病気のことは初めから承知で彼と付き合っていて、病気にもかかわらず仕事に一生懸命で、精神的に強い(と思っていた)彼が大好きでした。
でも、私と付き合っている７年間の間に、長期(１年)、短期入院が何度かあり、最後の入院をきっかけにして関係が悪くなっていきました。
彼が私と付き合っている間もネットナンパのようなことを続けていたことがバレたからです。
ただの遊びだと即座に謝り、もうしないと言ってくれれば状況は変わっていたでしょう。
でも、彼は口論そのものを嫌がり、口論は病状を悪化させるからしたくない、別れてくれと言うようになりました。
このまま付き合っていて俺を殺す気かとまで言われました。
また一つの嘘がばれた時に彼は今までにも沢山の嘘をついていたことが分かってしまいました。
自分を守るために習慣的に嘘をつく癖があるようなのです。
彼はエタノールと免疫抑制剤を使っていますが、彼曰く薬のせいで鬱の気があると言っています。
喧嘩しても仲直りすることが大切だと思うのですが、彼にとっては喧嘩＝別れなのです。
私は同じ病気でないので、彼のことが理解できません。
でもクローンとは別に、鬱であるということを考えると、リアルなもの（私）から目をそらし、ネットナンパのような２次元のものに夢中になりたくなる彼のことも分かるような気もするのです。
それともそれは単に彼が病気を言い訳にしているのでしょうか。
この掲示板を見ているとクローン病の旦那様は奥様に対して誠実であるように思われます。
一旦お互い別れるとは決めたものの、６年の付き合いという情があるのでなかなか離れられないでいます。
病気の彼を大目に見てあげたほうがいいのでしょうか。
それともこれは病気とは関係のない彼自身の性格の問題なのでしょうか。
今年も - だるま
2008/12/30 (Tue) 20:40:38
ご無沙汰しています。
最近くろーん４０さんのブログが更新されていなのが、寂しいです。
体長が悪いのですか？
私は、この一年貧血とのたたかいでした。
１月からずっとフェロミアを飲み続けて、今月の検査ではようやく、標準値に戻りました。
また、３月の内視鏡での再燃が確認されて８か月間イムランを服用、今では落ち着いてイムランの服用が中止となりました。
今年もあとわずかとなりましたが、体調に注意して、お正月の食べ過ぎに注意したいと思います。
くろーん４０さんにとって来年は素晴らしい年でありますように、もし体調が悪い場合は、早く元気に
なってください。
北大の件 - かいです。
2008/05/19 (Mon) 15:47:48
北海道大遺伝子病制御研究所が炎症性腸疾患の原因ＣＢ８Ｔ細胞を突き止めた。徳島大学がリュウマチ治療薬としてＣＤ８Ｔ細胞活性化抑制剤を未公開特許として出願中とのこと。２大学に関連性はないようですが。これはクローン４０さんとしては、期待できるのか伺いたいのですが？
今年もあとわずか - kiyo
2007/12/31 (Mon) 18:43:16
今年もいろいろなご指導ありがとうございました。
来年も今年同様よろしくお願いします。
Re: 今年もあとわずか - くろーん４０ Home
2008/01/06 (Sun) 08:55:08
kiyoさん、遅くなりましたが
明けましておめでとうございます。
関東は新年から晴天の日が続いており、
気持ちが良いです。
今年も宜しくお願いします。
2007/12/26 (Wed) 11:50:52
突然の書き込み、失礼いたします。
わたくし、プロバイオヘルスジャパン株式会社の工藤と申します。
この度、潰瘍性大腸炎、及びクローン病の方を対象に、松井胃腸科クリニック 松井院長監修のもと、弊社乳酸菌含有健康食品のモニターを実施することとなり、告知させていただきたく、書き込みをさせていただいております。
今回のこの無料モニターの目的は以下のとおりです。
潰瘍性大腸炎、クローン病は共にその原因が未だに不明で、特定疾患に指定されてい
ます。その治療方法としては、内科的な薬物治療が基本になりアミノサリチル酸製剤
（サラゾスルファピリジン、メサラジン）、ステロイド剤、免疫抑制剤薬等が主に使
用されています。しかしこれらの薬剤には副作用も多く、患者さんにとって非常に辛
い治療となっています。
以前は、潰瘍性大腸炎やクローン病などの炎症性腸疾患（以下ＩＢＤと略す）は自己
免疫疾患（膠原病など自分自身を攻撃する病気）ではないかと考えられていました。
しかし、最近の研究ではＩＢＤの炎症は腸内細菌によって引き起こされることが明ら
かになりつつあります。腸内細菌のうち病気を悪化させる菌の増殖を抑制する目的で
プロバイオティクス（生きた乳酸菌製剤など）による治療が試みられています。
弊社ではプロバイオティクス製剤としてLactobacillus属 casei種の乳酸菌である
KE-99を開発し、健康食品として販売しています。今回KE-99のIBDに対する有効性を
確認する目的で胃潰瘍性大腸炎とクローン病の患者さんを対象にモニターを募集しま
す。
詳しい参加要領につきましては、http://www.probiohealth.co.jp/moniter.phpにて
ご覧いただけます。
お気軽にフォームに記入して頂き、ご応募ください。
また、今回のモニターの経緯は、匿名の上プロバイオヘルスジャパンのウェブサイト上で公開させて頂きますのでご了承した上でご応募ください。
ご不明な点等ございましたら、お気軽にinfo@probiohealth.co.jpまでご連絡くださ
い。
http://www.probiohealth.co.jp
恋人と病気のこと２ - もも
2007/12/25 (Tue) 04:28:47
くろーん40さん、kiyoさん。
先日はコメントいただき、ほんとうにありがとうございました。
とても励みになりました。
先日、やっと恋人に病気のことを話すことができました。
クローン病のこと。
現在の状態。
病気について自分が考えていること。
を簡潔に話しました。
彼は、とても落ち着いて話を聞いてくれました。
そして、
「話してくれてありがとう。
僕もいつか病気になる可能性がある。
ももさんさえよければ、離れたくないし、離れないでほしい。」
と言ってくれました(;_;)
もう会えるのはこの日が最後かもしれないと、覚悟していたので、彼の言葉に胸が苦しくなりました。
これからが本当のお付き合いになると思っています。
彼には、迷惑をたくさんかけると思いますが、
できないことばかり考えて落ち込むのではなく、できることに目を向け、感謝して日々を過ごそうと思います。
毎日を大切に。
今を大切に。
おふたりが相談にのってくださり、やさしく背中を押してくれたおかげです。
本当に、ありがとうございました。
恋人のこと - kiyo Home
2007/12/09 (Sun) 10:10:54
＞ももさんへ
長くなってきたので、再度書かしてもらいます。
妻も私の病気なんてあんまり考えていませんよ！
今日は子供が英語教室に行くので、遅くなるから
ご飯作っといてなんて、しょっちゅうです。
まあ作るのは嫌いじゃないから、ストレス開放になってますが。。。
やはり男では後片付けがへたで、後で散々文句言われます。
ところで、「ももさん」の彼氏も「ももさん」の病気に気づいていると思いますよ。
だって変でしょ。自分だけケーキ食べるなんて。
それでもあえて食べているのは、
「言いたくないんだったら、あえて聞く必要もないし」
「気を使わせちゃっても悪いし」
私だったらこのようにしますけど....
Re: 恋人のこと - もも
2007/12/10 (Mon) 22:50:35
kiyoさん、お返事ありがとうございます。
すごく嬉しいです。
私、まだ病気のこと、話せずにいます・・・。
往生際が悪いですね。
ほんと、お恥ずかしい・・・。
くろーん４０さんとkiyoさんにもらった言葉が、お守りです。
何回も読み返しています。
やはり、相手はもう気付いているのでしょうか。
そうならば、このまま黙っていることは、
かえって信頼を失うことになると思います。
早く、話さなきゃ・・・。
こんなに臆病になったのは、生まれて初めてです。
もう、自分が嫌になっちゃいます。
kiyoさんと奥様の関係も、自然体で、とっても素敵ですね。
kiyoさんのお返事を読みながら思いました。
私、「相手に気を使わないで欲しいから、病気のことが言えない」と思っていたけれど、
もしかしたら、私のほうこそ彼に過剰に気を使って、信頼を裏切る行為になっているんじゃないかって。
彼のことを一番に考えているつもりが、
いつの間にか、自分のことしか、自分を守ることしか考えていなくなっている気がします。
うまく言えなくてごめんなさい。
早く病気のこと伝えられるように、がんばります。
コメント、本当に力になります。kiyoさん、ありがとう。
恋人と病気のこと - もも
2007/11/27 (Tue) 08:59:54
くろーん４０さん、掲示板をみているみなさん、はじめまして。
クローン歴２年のももです。
いつもここで、とても励ましてもらっています。
ありがとうございます。
今回、もう悩み疲れて・・・どうかこちらに相談させていただきたくて、投稿します。
現在の私の状態は、
◯会社にも病気のことを話さず、気付かれることもなく、普通に勤められている。
◯薬はロペミンのみ。
◯お肉や魚は一切食べれない。主食はうどん、ごはん、豆腐。あとは手作りのフルーツジュース。それでも下痢は多い。
◯手術経験なし。炎症以外は、狭窄等特になしで、痔瘻あり。でも今は痛みなし。
です。
症状としたら、とても軽い方だと思います。
病気になって初めて、好きな人ができ、幸運なことにお付き合いすることができました。
お付き合いする上で、病気のことをいきなり話すと気を使わせてしまう気がして、また、信頼関係が築けてから話そうと思って、最初に伝えずにいました。
私は、病気になったことで、
「食事の楽しみは減ってしまうけれど他にやれること（おしゃれしたり、アートや本や映画を見たり、お散歩したり・・・）はたくさんある。
みんな、明日地震や事故にあうかもしれない可能性を持っているから、立場は一緒。
病気であろうとなかろうと、やさしさと思いやりを大事に生きていきたい。」
と思っていました。
そして１人で生きて行く覚悟でした。
それが、私にはもったいないような優しくて誠実な人に出会ってしまい・・・相手の方は結婚も視野にいれてくれているようです。
でも、相手を大切に思えば思うほど、病気のことが話せません。
現在、症状は軽いですが、思った以上に相手に気を使わせたり、大変な思いをさせるのは容易に想像できます。
旅行に行っても何でも食べれませんし、誕生日ケーキも食べれない、クリスマスにチキンを食べれない・・・。
私一人なら全く苦と思わないのです。
ただ、相手のしあわせを考えると、涙が出てきてしまいます。
相手を大切に思うほど、相手には苦労のない平穏な生活を送ってもらいたい。
そのためには、健康な人と一緒になるのが一番なんだろうと思います。
うまく言えなくて、ごめんなさい。
今、とても辛いです。
クローン病になって恋をした方、恋人のいる方、結婚された方、またクローン病の恋人や配偶者のいる方、小さい事でも構いませんので経験談やアドバイスをいただけたら、とても心強いです。
どうぞよろしくお願いします。
Re: 恋人と病気のこと - くろーん４０ Home
2007/11/28 (Wed) 17:29:10
ももさん、初めまして
この投稿を読ませていただいて、
失礼ながら
とても初々しい
と思ってしまいました。
恋愛に対しても
結婚に対しても
勿論相手に対しても
誠実で好感が持てます。
私はクローンと恋愛については全く語れませんが、
クローンと、というよりも『結婚について』は幾つか思う事があります。
病気は個性のようなものです。相手が病気をたとえ欠点だと思っても、その欠点を含めて相手が好きになってくれることは大いにあります。欠点があればあるほど愛らしく思えますよ。
病気になったために出来ないことを幾つか上の投稿で挙げられましたが、恋愛相手からしたら多分その程度のことは大したことではないと思います。むしろ病弱というのは、男性からしたらむしろ『可愛い』という言葉に近いかもしれないとさえ思います。
病気だと入院したりして迷惑をかけることもあります。でも健康な人だって事件を起こしたり、約束をすっぽかしたりして、迷惑をかけることはあるわけです。人間はお互いにある程度迷惑を掛け合って生きていくのが面白いし、楽しいと思いますよ。
40過ぎのおじさんとしては、
『そんなにかしこまることはない。自然体で行きなさい』と言いたいです。
Re: 恋人と病気のこと - kiyo Home
2007/11/28 (Wed) 21:52:24
この文章ってすっごくほほえましいですね。
私なんか、かみさんと付き合った当時から点滴のお世話
になっていましたから、食事、旅行、仕事、子供何にも考えずに今まできました。
最初は病院のベッドからですことが難しいと言われた
体で...
今では、たまにですが海外出張、国内「北海道?鹿児島」そのうちご当地もんを食べるようになり、ほとんど
何でも食べれるようになりました。「お酒も大好き」
子供も出来て、23年になりますが、それなりに暮らして
ます。但し私はクローンではないですが...
この際、彼氏に甘えちゃってはいかがですか？
自分が思っているより彼は「おおらか」かもしれないですよ。
人生楽しくうれしく過ごさなきゃ損ですよ。
クリスマスにむかって Let's go！
私も40過ぎの「おじさん」でした。
但し精神年齢は25歳以下です。
すごく力になりました。 - もも
2007/11/29 (Thu) 09:33:04
くろーん４０さん、kiyoさん、
つたない文で、とても恥ずかしかったのですが
こんなに早くお返事をいただけるなんて・・・
本当にありがとうございます。
ずっと１人で考え込んでいたため、
ご意見いただけて、とても心強いです。
なんだかすごくホッとして・・・心がギュっとして、涙でボロボロです。
ここ最近、“彼が私と一緒にいたらできないこと”ばかり考えていました。
お二人のお返事が、凝り固まった肩の力をふっと抜いてくれました。
ついつい落ち込んだ時は、また読み返して、エネルギーチャーチしますね。
心から、お二人に感謝です。
彼は、お酒を飲まない人なので、おいしいケーキやコーヒーが好きです。
散歩しながら、カフェを見つけてよく立寄ったりします。
私はそういう時、おなか空いてないから紅茶でいいよ?と言って、紅茶を飲みます。
そして、にこにこしながらケーキを食べる彼を、にこにこしながら眺めます。
私自身、ケーキが食べれないことはまったく苦になりません。（食べたいとも、今は思わなくなってしまいました。）
おいしく食べている人の顔を見ることが心から好きです。
なので、今、彼が気を使わずに食事をしてくれることがとてもうれしいです。
でも、私が病気と知ったら、彼はすごく申し訳ない気持ちで、私の前で食事をすることになることが怖いです。
実際、クローン病の人とお付き合いしている人は、どんな心境なのでしょう・・・。
相手が食べずに、自分だけが食べること。
想像以上に、苦しいことのような気がします。
慣れて、なんとも思わなくなるものなのでしょうか。
そうであれば、本当にうれしいです。
人それぞれとは思いますが、くろーん４０さんやkiyoさんの奥様は、どんな感じでいつも接してくださいましたか？
もしご迷惑でなかったら、教えていただけたら幸いです。
あと、kiyoさんの快調ぶりには、驚きと同時にとても励みになります。
kiyoさん自身は、どういったことが回復につながったと感じていますか？
よかったら、教えてください。
私は、節制しててもやはり下痢が多いので・・・（節制は慣れてしまって辛くないのですが）
ぜひ参考にしたいです。
みなさんの体調が、落ち着いた日々であるよう心から願ってます。
元気付けてくれて、本当にありがとう。
Re: 恋人と病気のこと - kiyo Home
2007/11/29 (Thu) 23:04:40
> あと、kiyoさんの快調ぶりには、驚きと同時にとても
> 励みになります。
> kiyoさん自身は、どういったことが回復につながった
> と感じていますか？
> よかったら、教えてください。
まあこれを書いているとかーるく本1冊分になるから
HPオーナーにも悪いから、
1例だけにしておきます。
私の病名は短腸症候群です。
まあ小腸残1M弱と胃残1/3の為に何を食べてもどれだけ
吸収しているか？..多分今は30-40%前後だと思います。
だから下痢に関しては、6-7回以上/day
下痢はあたりまえと思う日々です。
食べたら下痢で速いときで、食べたものが15分程度
で、トイレに駆け込んでます。
こんな状態でしたからコーヒーなんてもってのほかと
言われつづけました。
だけどよくよく考えてみると、コーヒーは精神安定
(カフェイン)も入っているし、利尿作用もある。
精神安定剤飲むよりはコーヒーのがいいのでは...
どうせまずいものでもおいしいものでも下痢なんだから
好きなもの飲んで下痢のがいいじゃん<--バカな考え
こんな調子で今まで生きてます。
超（腸）不良患者ばく進ちゅうの「おじさん」です。
Re: 恋人と病気のこと - くろーん４０ Home
2007/11/30 (Fri) 17:44:53
ももさん、
>くろーん４０さんやkiyoさんの奥様は、どんな感じでいつも接してくださいましたか？
全く普通です。
うちは鬼嫁なので、急に調子が悪くなって食事を食べないと言うと、
『折角作ったのに』
なんて事まで言います。
普通じゃないかもしれませんねｗ
病気のことも私が説明すれば、聞きますが、
特に勉強しようともしません。
家内に言わせると
『説明しないあなたが悪い』
そうです。
まあ外見からは悪くなっても
よく分からないので
それが正直な感想かと思います。
最後にとってつけたように
付け加えておきますが、
夫婦仲は多分良い方だと思いますｗ
また一歩前進できた気がします - もも
2007/12/04 (Tue) 01:10:05
kiyoさん、くろーん４０さん、お返事遅くなってしまい本当にごめんなさい。
コメントいただき、ありがとうございます。
とても力になります。
kiyoさんの症状、とても大変に違いないのに、それを感じさせない文面、すごいです。
そして、本一冊になるなんて！
本当に本があればいいな。
そして隅から隅までじっくり読みたいです。
そして、秘訣を知りたいです。
やはり、同じ食べるにしても、前向きに、そしておおらかに食すのがいいのだな、と思いました。
大丈夫かな？って不安になりながら食べるより、
大丈夫！って信じて食べようと思います。
精神を健康に保つこと、大事にしよう。
くろーん４０さん、とっても素敵な奥様ですね。
包み隠さず、お互い自然体で、まさに家族。
そんな風にいれるのは、本当にしあわせなことだなぁと思います。
病気という欠点を補うだけの魅力がくろーん４０さんやkiyoさんにはあるので、
奥様と一緒になることができたのだと思います。
本当に好きなら、病気が障害になることはないのだと思います。（甘い考えかもしれませんが・・・。）
つまり、私が病気であることを伝えて相手に振られてしまったら、
それは病気が原因ではなく、
私に病気という欠点を補うだけの魅力がなかったということなのでしょう。
振られる結果になっても、
やっぱり今回のことは自分を成長させてくれると思うので、怖がらずに話してみようと思います。
相手に病気のことを話した後どうなったか、結果をこちらで報告させてもらいますね。
コメントをいただけて、本当に感謝です。
ありがとうございました。
長期CVCにご注意 - kiyo
2007/11/24 (Sat) 18:34:06
ご無沙汰しております。
とうとうTPNが出来ない状態となりました。
カテーテル閉塞及びカテーテル感染症でも
ないのにカテーテル抜去となりました。
どうもあまりのも長期間CVCをやっていた(23年以上)
体がカテーテルを異物と見なして、フィブリン(たんぱく質の一種)でカテーテルを包み込み、上大静脈症候群
(まだ完全な閉塞ではありません)と診断されカテーテル
抜去となりました。
どうも以前左の鎖骨下静脈から挿入していたのですが、
そこも閉塞、今回右鎖骨下も上記のとおり....m(__)m
さびしい限りです。
下肢からのCVCは血栓が出来やすいのと、カテーテル
そのものを異物とみなしてしまうかも知れないので、
いまはNG状態です。
ほとほと困り果てました。
皆さんもCVCの方は時折、血管造影で血栓の有無を確認
して下さい。
Re: 長期CVCにご注意 - くろーん４０ Home
2007/11/28 (Wed) 17:15:51
kiyoさん、ご無沙汰しています。
TPNが出来ないとは辛いですね。
>体がカテーテルを異物と見なして
本来は病気を退治する反応が今回は逆に作用してしまったわけですね。
何か良いアイデアが出ると良いですね。
お役に立てず申し訳ありません。
ご協力ください - kiyo Home
2007/11/28 (Wed) 21:32:13
みなさんご協力ください。
よろしくお願いします。m(__)m
形式「P*****PMC*」の最後の*が1かV
下記メールを東○メデ○カルに送りました。
* 約1年位前は、最後の型式がPMC1だったと思うのですが、PMCVとPMC1の違いを
* 教えて下さい。
* 御社のポートを病院にて設置してもらっている患者ですが、
* PMCVに変わってから、感染及びカテーテルのフィブリンによる血栓のために、
* 再設置にいたる期間が2-3ケ月と短くなっています。
* とうとう右鎖骨下静脈からCVCを挿入していたのですが、
* 上大静脈症候群（閉塞寸前）になってしまいました。
* 左の鎖骨下静脈は閉塞状態です。
* なにもこれは、私だけではありません。
* PMC1の時には最低でも1年半は持っていました。
* 交換も感染とか血栓ではなくて、ポートのシリコン部の穿刺による疲労によるもので
す。
* 上記PMCVと約1年位前のPMC1との違いを教えて下さい。
上記に関しての東○メデ○カルからの回答
>【変更点】
> アンスロンＰ?Ｕカテーテルには、Ｘ線不透過性を持たせる為、
> 基材の樹脂に造影剤を含有させています。
> このカテーテルに含有する造影剤の比率を下げ、樹脂の比率を高めてあります。
> 【変更理由】
> 国内では、昨今のあたらしい抗がん剤薬剤の発売に伴い、ＣＶリザーバーを
> 留置されるケースが増加しています。これに伴い、MSTの延長、システム留置期間の
> 長期化が顕著になってきております。
> こうした中、カテーテル等システム起因のトラブルを減少させるべく、
> より屈曲等の応力に強い製品を提供することを目的に変更しました。
> ※当該変更はカテーテルの樹脂と造影剤の比率を変更していますが、
> 抗血栓性を発揮する「アンスロンコーティング」は同様に施してあります。
> 当社製品に限らず、ご提示頂きましたフィブリン、血栓のトラブルについてのお話を
> 伺うことは、かねてより皆無ではありませんでしたが、メールを拝見した限りでは、
> 先生のところで複数発生されているとのこと、ご心配をお掛けして申し訳ありません
でした。
皆さんここ1年の間で、この製品で私も交換しました「閉塞・感染・血栓」問いません？
カテーテルのカタログ番号は、患者記録カードに載ってます。
よろしければ、
わたしのHPの掲示板に書込していただきたく存じます。
HP:http://www7a.biglobe.ne.jp/~aurora_kiyo/hpn.htm
ここから[BBS&MAIL]クリックで[HPN-BBSII」でもOKですし、
直接BBSのアドレス
BBS:http://www7a.biglobe.ne.jp/~aurora_kiyo/yybbs/yybbs.cgi
も結構です。
第2の血液製剤の二の舞を踏みたくないために
よろしくお願いします。「kiyo」
再燃のサイン - だるま
2007/11/19 (Mon) 21:14:23
こんばんは、今日はクローン病の再燃サインがあったら教えてください。
最近やたらとだるく、夜も疲れて早く寝てしまいます。でもエレン３パックとペンタサ一日９錠で落ち着いています。ただ体重のほうが増加しているので
太ってきたから疲れているのかな？とも思いますので3年間症状が落ち着いているので、もし再燃となるとどのようなサインがあるのでしょうか？
運動不足解消に週3日ボウリングをしています。
最近本当に再燃・再発に対する不安があります。
Re: 再燃のサイン - くろーん４０ Home
2007/11/20 (Tue) 13:49:22
だるまさん、
私自身は再燃の経験がないのですが、予兆として
・ストレス過多
・疲れ
・内視鏡検査
などを挙げる方が多い気がします。
>最近やたらとだるく、夜も疲れて早く寝てしまいます。
そういわれて見ると、私もこの1ヶ月間ぐらい同じような感じでした。
原因は分からないのですが、疲れて寝たくなるのです。体が悲鳴を上げているのだろうと思い、体が要求するままに随分寝ました。先週末もかなり寝て、やっと今週から調子が上向いてきた感じです。
本当はそういう時は運動するのも良くないのかもしれませんが、私もついつい水泳に行ってしまいます。そういう日はやはり早く寝ますよ。
Re: 再燃のサイン - だるま
2007/11/20 (Tue) 19:16:54
お返事ありがとうございます。
ストレス過多あります。いろいろと家族のことが多いのですが、疲れもあるような感じもあります。
内視鏡検査は来年の予定なのですが、先日血液検査しました。
私も、体が要求するようでしたら寝るようにします。
疑問 - みいや
2007/11/04 (Sun) 15:53:45
こんにちは、お世話になってます。
今日は私の疑問に、お分かりでしたら御返答いただきたくメールしました。
ず??っと不思議でならなかったのですが、
欧米ではクローンは薬物治療が主流ですよね、
でも日本では栄養剤治療と食事制限が主流のようですね。
これは、薬物治療では長期的にみて状態が悪くなるからなのではないでしょうか？
では、なぜ欧米では薬物治療にするのでしょう？
欧米のクローンさんは10年ぐらいしたら、みなさん手術で切ってしまってるのでしょうか？
そうではないのであれば。日本も積極的に薬物治療をすればいいのに・・・と、
素人考えで思ってしまいます。
（絶食の苦しみだけでもなくなる）
それと、海外の方は日本のように米飯、おうどん、おもちなどといった、
クローンさんにやさしい食材があるわけではないですよね。
和食を食べるということもなさそうだし、
お肉やハンバガーってイメージなのですが、
それって、クローンさんには絶対ダメでしょ。
どうなさってるのでしょう？
お薬だけで、食事には全然きをつけないのでしょうか？
それでうまく状態が保てるのでしょうか？
私はず??っとこれが疑問で疑問で、
そのことについて書いてある記事ってないようなので、
今日はすっきりしたくて質問してみました。
どう思われますでしょうか？
Re: 疑問 - monaka-deutsch
2007/11/05 (Mon) 04:53:55
みいやさん、くろーん４０さんこんにちは。
私は潰瘍性大腸炎で、ドイツ在住３年半になります。
欧米の米はわかりませんが、欧の食事情なら少しわかります。
クローン病の有無にかかわらず、食事に気をつけている人は意外と多いです。
ベジタリアンも多いです。
宗教上の理由もあるし、健康のためとか、肉が嫌いだから自動的にベジタリアン
（ドイツは内陸で、お魚を食べる習慣が日本ほどはありません）とか、いろいろです。
学生専用のMixiみたいので炎症性腸疾患のコミュニティがあり、
食事や飲み物についてのディスカッションもされています。
食事の指針みたいなものも患者の専門誌で見たことありますし、
みいやさんのおっしゃるような「全然きをつけない」というのはないと思います。
ただ、どういう風に気を付けるか（何を食べてよくて何がダメか）が若干違うかもしれません。
補助栄養の意味でプロテインを買ったことがありますが、エレンタールとは違います。
栄養剤治療はないけれど、
好きなものばっかり食べて薬で押さえ込んでいる、というわけでもありません。
まあ薬の使い方が日本より多少早め＆多めかなーと思うこともありますが。
ちなみにフランスとスペインの状況もほぼ同じ、
スペインは海が近いので、お魚を食べる機会がドイツよりは多めです。
欧米といっても広いので、全部はわかりませんが…。
みいやさんがこれで少しすっきりされるとよいのですが。
Re: 疑問 - みいや
2007/11/05 (Mon) 22:59:12
monaka-deutschさん、お返事ありがとう。
ヨーロッパの方も食事には気をつけておられるのですね、よく分かりました。
日本の患者さんのブログを見ていると、
殆どの方が絶食を経験されてまして、
それも長い期間、外国では考えられないと何かで見たので、
お薬中心だと思ってました。
でもお薬ってだんだん効かなくなるのはいっしょですよね。
早く、多くだと、やはりその点が気になるのですが・・・・。
ついでに絶食についての疑問なのですが、
クローン４０さんも1週間の絶食をされたとか、
エレンタールを飲んでいたら、
お腹の減りって違うのでしょうか？
患者さんでない人が、一週間も絶食したら、
きっと、動けない、お腹が減って思考能力もなし、
最後には病院に運ばれるなんてことになると思うのですが、
クローンさんのブログなどを読んでると、
一ヶ月の絶食にはいります、なんて書いてある人もいます。
そんなこと出来るのか？とこれもとって疑問なのです。
Re: 疑問 - monaka-deutsch
2007/11/06 (Tue) 02:22:01
みいやさんへ
何故外国で長い期間の絶食が考えられないかというと、
入院期間が短いからだと思います。
知り合いのドイツ人が胆石で入院した時は、術後３日で退院させられました。
入院期間が短いのは、保険問題もからんでいると思います。
この問題は長くなるので書きませんが、
日本みたいにゆったり入院、というわけにはいかないのです。
去年潰瘍性大腸炎が再燃したのですが、
ステロイドを50mg/Day で始めて下さい(段階的に減らしていく）、
消化の良いものを食べてね、と言われました。
このステロイドの量は、日本だったら「感染症の心配があるから入院ね」と言われるレベルです。
入院はありませんでしたが、その代わり、
「病気の時は無理して学校や会社に行くことはない」と社会全体が考えていて、
お医者さんも「学校に提出する診断書書いてあげるから、何日休みたいか教えて」と言ってきました。
入院するとストレスがたまるので、私にはそちらの方がよかったです。
お薬は、早め＆多めで、それでどうにもならなくなったら手術でしょうね。
これはクローン病のドイツ人にひとりひとり聞いてみないと何とも言えません。
絶食の感想については
クローン４０さんに直接聞かれるか、日記を参照されてはいかがでしょうか。
再燃して極端に栄養不足もしくは水分不足になれば、ヨーロッパでも点滴治療はされると思います。
でも人間にはお腹まわりの「蓄え」がありますので、
一週間位なら自分でご飯を調節するのは可能でしょう。補助的に栄養剤を使って何とかするとか。
全く飲まず食わずではやっていけません。
「一ヶ月の絶食にはいります」にはいくつかパターンがあると思います。
私の場合、入院して中心静脈カテーテルを使った高カロリー輸液を使います（ドイツではないだろうなあ）。
全く食べないのは口寂しいけど、お腹が減って動けないとか思考能力がなくなるとかはありません。
潰瘍性大腸炎なので、クローン病とは微妙に治療の差はありますが、点滴の方法は同じです。
クローン病の人ならエレンタールの組み合わせもあるでしょう（経口か鼻注）。
寛解を保つために、エレンタールを続ける人も多いですね。
この方法はドイツには全くありません。
みいやさんの他の投稿を拝見しましたが、
Mixiの家族会に入られているようですね。
そこではもう質問されましたか？
薬が効かなくなったらどうしよう…と心配されていらっしゃると思いますが、
薬も治療法も、昔に比べて進歩しています。
どんどんよい薬が出てくることを期待しましょう。
まとまりない文章ですみません…。それでは。
Re: 疑問 - みいや
2007/11/06 (Tue) 16:07:42
monaka-deutschさん
早々にお返事ありがとう。
ドイツでの治療法、諸外国の事情、とてもよく分かりました。
絶食も高カロリー輸液で乗り越えられるのですね。
それにしても、早くよい治療薬が出来て、
患者さんの苦しみが少しでも軽減されることを切に願ってます。
私の姪っ子も10月に診断されたばかりなので、
私からみれば、このいたいけない子がこの先・・・って、
そして少しでもいい情報があればって、いろいろ調べてたところです。
そして、いろんな疑問が出て来てしまって・・・。
そんな私の疑問に丁寧に答えて下さって、本当にありがとう。
実はMixiの患者会には入れてないのです。
クローンライダーさんからメールを貰えていません。
クローンライダーさんからメールがない限りはいれないのでしょ？
どうすればいいのか分からないのです。
Re: 疑問 - みいや
2007/11/06 (Tue) 16:09:41
間違えました。
“患者会”ではなく“家族会”です。
Re: 疑問 - くろーん４０ Home
2007/11/06 (Tue) 16:59:31
みいやさん、
レスが遅くなりました。
クローンライダーさんはご家庭の事情により、暫くmixiから離れていましたが、最近復帰されました。もう暫くすると連絡があるかと思います。
念のため私のほうからも連絡しておきますので、私にもmixi内でメッセをいただけますでしょうか？
monakaさん、
欧の食事情、ありがとうございます。
monakaさんが欧の食事情を詳しく書かれていますが、米でも基本的には欧と同様のようです。食事は医学的には関係ないと言いつつも、実際食事により状態が変わるのですから、患者の間では食事に気をつけるということは、ある意味日本と同様常識のようです。
エレンを処方されない欧米では私も絶食で回復というパターンはないと思っていましたが、同じようなものを個人的に手に入れて、絶食で回復している人もいるそうです。
http://crohn.seesaa.net/article/21712164.html
日本で絶食がしやすいのは、エレンタールやラコールで栄養補給ができるからです。潰瘍を治すのにも栄養は必要ですので、ただ絶食しただけでは治りません。
Re: 疑問 - monaka-deutsch
2007/11/06 (Tue) 17:40:14
くろーん４０さん
フォローありがとうございます。
米の食事情のリンク記事を読んでみました。
ドイツは具合悪い時には消化のよいもの、
調子が良い時は野菜＆繊維質多めを推奨していえるようです。
２０世紀始めに「野菜や果物を丸ごと食べる」を健康を保つためのひとつに挙げた研究者がおり
（ドイツ版のケロッグ博士）
当時かなり支持されたので、そのせいもあるかと。
実際ドイツ人は果物の皮をむかないことが多いです。
ぶどうとか皮のまま食べるし。
パンも、ひまわりの種とかいろんなのが入ってごつごつしたのがよく売られています。
「健康にいいよ」と言われましたが、ちょっと苦手です。
くろーん４０さん、お体ご自愛くださいませ。
みいやさん、姪御さんの具合が早くよくなりますように。
Re: 疑問 - みいや
2007/11/06 (Tue) 21:07:35
monaka-deutschさんクローン４０さん、
私の単純な疑問に親切丁寧にお答え下さって本当にありがとうございます。
保険問題などがあることも考えもしませんでした。
エレンタール貰うにもお金かかりますものね。
そうしてみると日本は恵まれてますね。
栄養剤治療も食事療法も病気には必要、欠かせないものだと分かりました。
環境が整った国で治療できるのも幸せだと思います。
クローン４０さん
>私にもmixi内でメッセをいただけますでしょうか？
はい分かりました、よろしくお願いします。
monaka-deutschさん
>みいやさん、姪御さんの具合が早くよくなりますように。
ありがとうございます。
彼女は痔ろうがあるため、レミケードをして帰っ て来ました。（昨日退院）
実はこの子、症状があまりないのです。
ですから、まだクローンの恐さがわかってませ ん。
でも潰瘍は小腸、大腸ともたくさんあるそうで す。
先生が首をかしげています。
なぜ今の体調でいられるのか不思議みたいです。
何にしてもこれ以上悪化させないよう
周りの私達が気をつけてやらなければと思ってます。
これからも何かあったらアドバイスお願いします。
クローン４０さん
クローンライダーさんの件よろしくお願いします。
こんにちわ - 内野
2007/11/02 (Fri) 14:10:18
こんにちわ！！
ただいま、クローン病にかかってます
食事制限に困っています
誰か相談相手がいれば、返事ください
よろしく、お願いします。
先日は - みいや
2007/10/17 (Wed) 15:20:41
先日はお世話になりました。
姪は今日入院いたしました。
痔ろうが発覚してその検査でクローン病が分かりました。
その後、肛門科から胃腸科に移され、ベットの空き待ちで、最初に病院を訪れてから一月がたとうとしています。
身内としては、クローン病と診断されたのだから、早く治療にあたって欲しいと気が気でなかったのですが、
症状があまり出てなかったので、先生も緊急入院
はさせなかったのかも知れません。
これから、長い闘病生活の始まりとなります。
この間の“MIX家族会”ですが、
クローンライダーさんからはまだメールがいただけてません。
何か私の手違いがあったのかもしれません。
（現在使われていないメールアドレスメールをしてしまったとか）
Binさんからもメールをいただけてないので、
メールアドレスが違ってたのかな？と思ってます。
どこにメールをすればいいのか、教えていただければ幸いです。
Re: 先日は - みいや
2007/10/18 (Thu) 21:12:39
この書き込みをした次の日（18日）Binさんからメールいただきました。
“CD家族のうっぷんばらし”に参加させてもらおうと思います。
ありがとうございました。
Re: 先日は - みいや
2007/10/19 (Fri) 11:36:38
たびたびすいません。
Binさんからのメールでは“うっぷんばらし”はほとんど活動されてないようです。
やはり“家族会”の方に参加させていただきたいので、
よろしくお願いします。
こんばんは - 英香
2007/09/24 (Mon) 18:21:44
初めまして。
主人が先月末に突然クローンの再燃で入院しました。
自覚症状として嘔吐と痛みがあったので、私がかかりつけの病院に電話をしてから救急車を呼び、夜間診療で運ばれた所、狭窄部分が見付かりそこが腸閉塞を起こしかけてるという事でそのまま緊急入院となりました。
現在もまだ入院中で明日、3度目のバルーンを行います。過去2回は無事成功で術後の血液検査も特に異常がなかったとの事だったので、明日も術後特に何もなければ近々退院出来る方向で考えてくれるそうです。
ところで先週末に胃、十二指腸、食道等にも病変がないか調べる為に胃カメラをされたんですが、検査後暫くは鎮静剤がかなり効いていたのでどうもなかったのが、それが切れた途端、背中やみずおち部分がかなり痛み出したそうです。
それで土曜日外泊許可が下りていたので、こちらに1泊だけ戻って来てたんですが、夜中にみずおちの急な痛みで胃痙攣のような感じになり1回だけ胃液を吐いてしまいました。
私が蒸しタオルを作って患部に当てる事を何回か繰り返させていく内に一応痛みも治まり、次の日にはどうもなくなったみたいなんですが、実際こういう事ってありますか？
因みに検査結果は全くの異常なしだったようで、検査に相当な時間を要したようです。
通常だと20分程度だと思うんですが、主人の場合は腫瘍マーカーで腫瘍の有無等も徹底して調べたらしく1時間20分程度かかったそうで、私はその時に傷でも入れられたんじゃないか？って思いました。
胃カメラなんて今しなくてもいいんじゃないか！って拒否ったんですが、今しとかないと又先延ばしになるから…とムリからの検査だった為に主人も私も正直納得出来ない部分が非常に大きいです。
幸いにして昨晩は特に痛みもなくグッスリ寝られたと連絡がありましたが、これで退院が延びたらと思うとかなりムカつきます。
随分と長くなりましたが、1回狭窄が出来たとなると今後も今回のように最低年に1回は胃カメラや内視鏡等の精密検査は必要になってくるんでしょうか？
教えて下さい。宜しくお願いします。
Re: こんばんは - くろーん４０ Home
2007/09/24 (Mon) 22:55:40
英香さん、初めまして
ご主人がCD再燃とのこと、大変ですね。
内視鏡は、発病時に胃カメラ、小腸造影、大腸内視鏡と一通りすると思いますが、それからは、ケースバイケースで、年に一度、内視鏡をする先生も居れば、異変がなければ数年やらない先生も居ます。
今回は、腸閉塞で狭窄部の拡張をしているとのことですが、他の部位も進行していないか見ておきたかったというのは、おかしくないと思います。他の部位の症状により、治療方針が変わることもあると思います。
胃カメラ後の症状については、なんとも言えません。CDの場合、検査の後に調子が悪くなることは結構あります。麻酔をしても検査は負担になりますからね。
ご質問については、上に書いたように先生の方針次第ということになるかと思います。
早く良くなることをお祈りしています。
お返事遅くなりました - 英香
2007/10/05 (Fri) 22:15:49
こんばんは。
お返事が遅くなりましたが、主人が無事先月の29日に退院しました。
今は自宅療養中で、来週から仕事復帰になります。
1ヶ月以上の入院で自分達が思ってた以上に長引きましたが、入院期間って通常はこういうもんなんでしょうか？
主人はエレンとかが一切ダメなので、ご飯は柔らかめに炊き今は煮物中心の食生活です。
エレンを飲むと水下痢になるので、主治医からも通常の食事を摂るように言われています。
ですが、本人はゼリーにすれば一寸でも摂れるかと思い、何度かチャレンジしているんですが、それでも全くダメみたいです。
プリンカップ1個分の量を食べただけでも即効水下痢になります。
主人のような体質の方って他にもいらっしゃるんでしょうか？
薬剤師の先生曰く、入っている成分そのものの何かが身体に合わないんでしょうね…って事でした。そういう人の場合、鼻チューをしても結局一緒みたいです。
エレンが普通に摂れれば…と本人も言っているんですが、何か良い方法ってありませんか？
Re: こんばんは - くろーん４０ Home
2007/10/06 (Sat) 22:56:22
英香さん、
ご主人の退院おめでとうございます。
CDの最初の入院の場合、
大体４０日前後ではないかと思います。
エレンがベストだとは思いますが、
最近はラコールなどでもエレンと同様の緩解導入・維持効果があるとする論文も出ています。
エレンがだめなら他の栄養剤を経腸で採れるようにしておくと入院の回数が少なくて済むのでお勧めです。
有難うございます - 英香
2007/10/06 (Sat) 23:30:16
早速のお返事有難うございます。
それが主人の場合、ラコールなんかも同様な症状になるんですよね。
色々試してはみたんですがダメでした(__;)
今はプリンカップ半分位の量を食べるようにしてるみたいですが、それでも下痢になるみたいです。
海外では炎症を薬で抑えながら、普通の食事を摂る方法が一般的のようなので、主人もそのパターンでしかムリのような気がします。
Re: こんばんは - くろーん４０ Home
2007/10/08 (Mon) 22:05:37
それなら仕方がないですね。
薬はそれぞれ合う合わないがありますから。
薬物療法で上手く行くと良いですね。
先日は - みいや
2007/10/06 (Sat) 10:26:16
おはようございます。
先日は姪のことでお世話になりました。
家族会のMIXに参加させてもらおうと思い、
“クロ?ンライダー”さんにメールをし、
その後訂正に気がつき“BIN”さんにメールで参加希望をしましたが、
お返事をもらえてません。
何日か待つようになるのでしょうか？
それとも、その後家族会の管理人さんが変わっているのでしょうか？
詳細を教えていただけるとうれしいのですが・・・。
お忙しいのにすいません。
ご足労かけます。
Re: 先日は - くろーん４０ Home
2007/10/06 (Sat) 23:00:11
みいやさん、
家族会の管理人はクローンライダーさん、
うっぷんばらしの管理人がBinさんです。
現在も同様です。
メールの返事は旅行などに出ている場合（今は三連休中ですし）、なかなか来ない場合もあるかと思います。
もう少しお待ち下さいね。
Re: 先日は - みいや
2007/10/07 (Sun) 10:14:28
おはようございます。
私が勘違いして、
お二人にメールをしてしまいました。
お返事が来るまでもう少し待ってみます。
ありがとうございました。
こんばんは - みいや
2007/10/03 (Wed) 20:03:59
こんばんは、
５日ほど前から覗かせていただいてました。
実は昨日私の姪（妹の子）が“クローン病”と診断されました。
私は5日ほど前から症状をみてて“クローン病”ではないかと気になって、読ませていただいていたのです。
もう、過酷な内容ばかりで、私の胸は張り裂けそうです。
まだ16歳なのに、この子の一生は病気との闘いなのか、
これから、青春を謳歌しようと言う歳になって、なんとかわいそうな運命かと、
毎日涙してます。
眠れませんし、食欲もなく、これでは私の方が、病気になると分かっていても、
気持ちは治まりません。
くろーんさんにお聞きしたいのですが、
姪っ子と同じくらいの年頃でこの病気で闘っておられる女の子のブログを知りませんか？
姪っ子に教えてあげて、お友達にでもなれれば、
励ましあって、闘病出来るのではないかと考えています。
ひとりじゃないよ、他にもがんばってる子がいるよと。
姪っ子は昨日の診断ですので、まだ何も治療は始まってません。
まだ病気を把握してませんので、治療すれば治ると思ってるようです。
かわいそうで、不知の病だなんて言えません。
高校生ぐらいの女の子のブログを御存知でしたら、お教え下さい、お願いします。
始めて書き込みして、泣き言ばかりでごめんなさい。
Re: こんばんは - くろーん４０ Home
2007/10/03 (Wed) 23:05:32
みいやさん、初めまして
ご心痛のことと思います。
本人は特にショックが大きいでしょう。
ただ「かわいそう」と思うのは本人の自己評価を下げてしまうので、心では思っていても決して表には出さないようにして下さいね。
高校生のブログですが、この↓記事にまとめてあります。
http://crohn.seesaa.net/article/17927734.html
すでに卒業した人も結構いるのですが、ご容赦下さい。ご参考まで。
Re: こんばんは - みいや
2007/10/04 (Thu) 12:01:01
おはようございます。
早々のご返事ありがとうございます。
これからブログ読ませてもらいたいと思ってます。
本人はまだきちんと把握してないのし、
症状も一日2回程の下痢だけなので、
病名を告げられても、そうなんだぐらいにしか思ってません。
これから現実をどう受け止めていくかが心配です。
明るい性格ではないので・・・・・。
私は子のこの前では努めて明るくしてます。
これから、家族会の方に入れてもらおうかな？と思ってますが、
叔母でもいいのでしょうかね？
本当にお返事ありがとうございました。
これからの励みになります。
また、おじゃまするやもしれません、
そのときはよろしくお願いします。
はじめまして - てつ
2007/09/14 (Fri) 23:33:01
45歳の会社員で三人の子供がいます
先日、腹痛で病院へ行ったところ、回腸の一部に異常があるのですぐに手術して切ったほうが言われ、25cmほど切り、その後ほどなく退院して、本日病院へ行って、病理の結果を聞いたところ、クローン病と診断され、途方に暮れていたところ、こちらのサイトを発見し投稿させて頂きました。
何もかもわからない状態で、これから、どうやって生活していけば困っています。
何か、これから生活していく上で、アドバイスをして頂ければ大変有難いです。
よろしくお願い致します。
Re: はじめまして - くろーん４０ Home
2007/09/15 (Sat) 23:42:51
てつさん、初めまして
>45歳の会社員で三人の子供がいます
年齢的にも子供が居るところも私と似た様な環境ですね。
>何か、これから生活していく上で、アドバイスをして頂ければ大変有難いです。
こちらの記事
http://crohn.seesaa.net/article/1879006.html
をまず読んでいただけると幸いです。
クローン病は厄介な病気ですが、半数以上の患者が緩解をそれなりに保ち、普通の人と殆ど変わらない社会生活を送れています。
病気を知り、恐れずに前向きに生活していければと思います。
たまには励ましあうことも有効です。mixiや患者会に顔を出すとすっきりすることもありますよ。
Re: ありがとうございます - てつ
2007/09/17 (Mon) 17:58:46
大変早い返答を頂き、ありがとうございました。
実は、ここ数日精神的にかなり落ち込んでいました。
これから、自分の病名を会社に報告しなければならないと思った時、今後の自分はどうなっていくんだろう？どうやって生活していけばいいんだろう？ってくよくよと考えていました。
ただ、このサイトを見つけて、同じような境遇におかれているのは自分だけではなく、みなさんの方がもっと苦労されていると思うと、自分自身が恥ずかしくなってきました。
勝手なお願いですが、今後ともアドバイスをいただけると、大変ありがたいです。
どうぞ、よろしくお願い致します。
麻疹の抗体検査 - だるま
2007/06/20 (Wed) 21:14:10
麻疹の抗体検査を皆さん受けていますか？
子供の頃に罹った記憶があるのですが、水疱瘡と風疹と麻疹だったと思います。
いつもクローン病を見てもらっている先生にしようか近所のクリニックで検査してもらうか悩んでいます。近所では、難病のことを話してから検査を受けたほうが良いでしょうか？クローン病のほうは、病院で一ヶ月一度行っているのですが、次に行くのが来月の２０日過ぎになってしまいます。
近所のクリニックだと予約は無いのですぐに見てもらえるのですが、くろーん４０さんは、麻疹の抗体検査をしましたか？また予防接種しましたか？
Re: 麻疹の抗体検査 - くろーん４０ Home
2007/06/20 (Wed) 21:45:06
だるまさん、
子供の頃に水疱瘡も風疹も麻疹もやった記憶があるのですが。。。。
抗体検査は受けていません。
最近流行っているので心配ですよね。
近所のクリニックでもクローン病ということと服用薬を伝えれば、よほどのやぶでない限り問題ないのではないでしょうか。
Reありがとう - だるま
2007/06/24 (Sun) 17:13:59
ありがとうございます。
私は、１９６５年生まれで、自分の母子手帳を見ました。当時は、麻疹や風疹の予防接種は無かったのですね。４０代以上の人は大体が麻疹に罹ったらしいのですが、一部の人は予防接種を任意でした人もいるらしいのですが、昔は麻疹の予防接種は高かったのでしょうかね。でも、一応心配なので検査をしてもらってきます。
アドバイスありがとうございます。
Re: 麻疹の抗体検査の結果 - だるま
2007/07/07 (Sat) 10:48:12
今日先日、行なった麻疹の抗体の検査結果がわかったので、カキコします。数値は６６．７で抗体がありました。先生からは、絶対に麻疹にはかからないとも言われてホットしています。
近くのクリニックで検査を受けました。
皆さんも、一度調べてもらうと安心すると思います。
ありがとうございます！！ - はるる
2007/05/23 (Wed) 16:48:41
お返事、ありがとうございます。
とても心細かったので、すごくうれしいです。
私は、レミケードは、使っていませんが、免疫抑制剤ロイケリンを使っています。
２０年の間エレンタール４Ｐできましたが、緩解期がほとんどなく、悩んでました。それが食事中心の生活に・・・戸惑うばかりです。エレンタールも
もうもらえないかも・・・
他の病院はどこも遠くて・・・悩んでいます。
それから、これだけたくさんとった場合、受けれる
福祉の制度ありますか？
今は障害手帳４級
ストマにはなりませんでした。
お返事、いつでもいいです。
教えてください。
Re: ありがとうございます！！ - くろーん４０ Home
2007/05/24 (Thu) 10:08:28
はるるさん、
>緩解期がほとんどなく、悩んでました。
内科的治療に反応しなくなってしまったため、手術だったのですね。でもこれで良くなると良いですね。
>他の病院はどこも遠くて・・・悩んでいます。
やはりこの病気は専門医にかかることが大切だと思います。
http://crohn.seesaa.net/article/35050569.html
>受けれる福祉の制度ありますか？
市町村の役所の障害者支援課に聞くと詳しく教えてくれますよ。市町村ごとに制度がちがうものもあるので、聞くのが正確で早いです。
障害者手帳についてはすでに4級をもたれているようですので、それ以上は難しいかもしれませんが、障害者支援課に聞いてみると良いと思います。自分でも知りたいという場合、こちら↓の『ぼうこう・直腸機能障害』と『小腸機能障害』
http://www.pref.saitama.lg.jp/A03/BE00/tebiki/
のところを読んでみればだいたい該当するかどうか見当がつきます。
治療方針の件、うまく解決すると良いですね。
術後の再発防止の治療」 - はるる
2007/05/22 (Tue) 16:45:08
こんにちは。発病２０年目にはじめての手術をし、
大腸は全摘し残せた小腸は１ｍ９０ｃｍ・・・
すごくショックで・・・
今は最善の再発防止の治療を探しています。
今炎症は全くなくなり、お薬は、ペンタサ、ロイケリン、エレンタールは使わず、食事中心でと主治医にいわれすごく戸惑っています。
ほんとにこれでいいのでしょうか・・・
すごく不安です・・・よろしくお願いします。
Re: 術後の再発防止の治療」 - くろーん４０ Home
2007/05/23 (Wed) 00:07:51
はるるさん、初めまして
>大腸は全摘し残せた小腸は１ｍ９０ｃｍ・・・
20年間上手く乗り切れたのに、初めての手術で大きな摘出とは心中お察しします。
術後のペンタサ、あるいはエレンタールは効かない、つまり意味がないという論文を目にした記憶があります。術後のエレンタールについてはつい最近まで（今でも？）国内の病院でサンプルを集めていたようです。
主治医としては恐らく悪いところは全て取ったので、暫くは心配ないという考えなのではないでしょうか。
ただ患者としては不安ですよね。
今は手術直後からレミケや（と）免疫抑制剤を使うことも多いようです。
ちなみに日本の治療指針では術後でもペンタサやエレンタール、免疫抑制剤の使用が薦められています。
http://www.jimro.co.jp/IBD/03gakujutsu/5.htm
そう言った事を考慮して、もう一度主治医と再発防止について話し合われてみたらいかがでしょうか。それでも納得行かない場合は、やはり病院を変えるべきだと思います。
仕事 - コウタ
2007/05/08 (Tue) 20:16:07
クローン歴4年 25歳 男です。よろしくお願いします。
人間関係につかれ、2ヶ月ほど前に派遣で行っていた会社を辞めました。
仕事探しをしているのですが、なかなか決まりません。面接のとき僕は必ず、病気の事を言うようにしています。月に一度平日病院に行かなければいけないし、飲み会等で食事制限のことがバレますし、最初に言っておいたほうが後々面倒にならないかなと思ってのことです。
ですが最近やはり病気が原因で落とされているのかなと思い始めています。
みなさんは仕事をどのように探していますか？病気の事は事前に言いますか？
教えていただければ幸いです。
Re: 仕事 - くろーん４０ Home
2007/05/08 (Tue) 22:48:05
コウタさん、はじめまして
これは難しいですよね。
私のように発病時からずっと同じ会社にいれば、悩むことはないのですが、確かに仕事を探す時に言うか言わないかは悩むところです。
以前はこんな↓記事を書きましたが
http://crohn.seesaa.net/article/1559466.html
もし自分が新たに仕事を探すとしたら、最初は言わないという風に変わってきました。
やはりコウタさんのように病気のことを言うと門前払いという話をたくさん聞いたせいだと思います。
でもやはり言わずに入れば無理が出ますよね。
この質問には単純な正解がないと思います。
Re: 仕事 - コウタ
2007/05/10 (Thu) 09:20:47
くろーん40さん、レス有難うございます。
やはり、病気の事を言うと門前払いというのは自分だけではないのですね。
難しいですね…
Re: 仕事 - くろーん４０ Home
2007/05/10 (Thu) 18:57:16
コウタさん、
勿論最初から病気のことを説明して入るという人も少なくないと思います。その方が入ってから気が楽ですよね。
入社試験のときに法律的には病気のことを言わなくても良いとしても、実際に入社して入院して実は以前からクローン病でしたと言ったら、態度を変える人も多いようです。悲しいですが実際そういうことが多いようです。
一方でコウタさんが経験したようにクローン病と言っただけで、門前払いというケースが多いようです。
ですから患者としては自分の体と相談して、言うか言わないか決めなければならないわけですが、どうなるかわからないのがクローン病です。
結局、言うか言わないかという点については正解はないと思うわけです。
はじめまして - lotus
2007/05/03 (Thu) 11:48:07
お聞きしたいことがあります。
活動期に入って、どのくらい発熱や下痢が続いたら、入院し、経腸栄養などに切り替えるのでしょうか？
あとそれはＣＲＰの数値で決めることもありますか？
どのくらいだと入院した方がよいという基準はありますか？
サラゾピリンを使う場合、定期的に肝と腎の血液検査が必要とのことですが、定期的とはどの程度でしょうか？
また、内視鏡検査は、年に一度はした方がよいということですが、腫瘍マーカーの検査も、そのくらいの頻度でやったら安心ですか？
わかる範囲でかまいません。どうか教えてください。
よろしくお願いします。
Re: はじめまして - くろーん４０ Home
2007/05/04 (Fri) 17:44:20
lotusさん、
それぞれの患者の事情によって異なるかと思います。
基本的には自宅でコントロールできなくなったら入院ということなのではないでしょうか。例え、発熱や下痢があっても、入院せずに食事をエレンタールのみに切り替えて緩解を導入できるのなら、入院しないでしょう。また同じような状態でも鼻注ができないとなると、必要な栄養をエレンタールだけで摂取するのは難しいと判断され、入院＋IVHになるかと思います。CRPの数値だけでは判断できないと思います。
肝臓、腎臓に関する血液検査は数ヶ月に一度という感じだと思います。私の場合は、毎月血液検査をしているので、毎月測定しています。
主に大腸に長期間、病変のある方は癌化の心配があるとのことで、１年に一度は内視鏡検査とともに腫瘍マーカーのチェックもされているようです。
ありがとうございました。 - lotus
2007/05/06 (Sun) 10:01:29
こんにちは
お返事ありがとうございました。
基準というよりも、どこまで自宅でコントロールできるか、ですね。少し安心しました。ありがとうございました。また何かあったらお邪魔するかもしれませんが、どうかよろしくお願いいたします。
Re: はじめまして - くろーん４０ Home
2007/05/06 (Sun) 14:35:48
lotusさん、
>基準というよりも、どこまで自宅でコントロールできるか、ですね。
その通りです。
多くの場合は、絶食してフルエレンタールで回復できることが多いように見受けられます。
もちろんそれで押さえられないケースもありますが。
またよろしくお願いします。
お返事ありがとうございます - green
2007/05/02 (Wed) 16:41:47
朝からスイッチを入れると、嬉しい返事がありました。涙で始まった１日ですが、背中を押して貰ってありがとうございました。
GGさん、私達親の気持ちをすべて代弁して下さり、肩の荷が少しおりました。今かかっているのは、専門医ではありません。だから別の治療もあるかな？とおもってしまいます。２年前に診断され入院も１回のみ、手術はありません。少しでもこの状態を長くと願う毎日で、ここで東京へ離すと取りかえしがつかない事にならないか？でも側でずっと心配、監視されてるのも苦しいですよね。だから私も放してあげたい気持ちもいっぱいで、いいチャンスかとも思っています。
もし、彼といい距離が保てたら感謝です。でもでもですよね、私が考えるより、ずっと怖い病気ですから。
くろーん４０さん いつもネットで知識と元気をもらっています。今回思い切って相談してよかったです。他人からみれば当たり前の質問で、私自身の自己満足ですが、彼を送り出せそうです。ミクシィの事も話してみます。これからもよろしくお願いします。
今日は病院に行って、多い目の薬といままでの状況の診断書を貰ってきました。これを持って病院を探してみます。
これで、彼の新しい出発の荷造りが始められそうです。本当にありがとう！！
Re: お返事ありがとうございます - くろーん４０ Home
2007/05/04 (Fri) 17:33:32
greenさん、
親としては心配しすぎという言葉はないのだと思います。掲示板や日記などに書くと結論は変わらなくても、気持ちの整理もできてすっきりとすると思います。
これからも色々と心配は続くと思いますが、お子さんは確実に成長していると思います。見守ってあげてください。
初めてお便りします - green
2007/05/01 (Tue) 16:06:28
初めてお便りします。いつも読ませて貰うだけだったのですが、今回は悩みがMAXになったので相談させて下さいね。クローン病歴２年の息子がいます。大学卒業して４月より就職したのですが先日勤務先が決まり東京になりました。現在は兵庫県です。本人は仕事を今はやめたくないので行くと言っています。貧血もあり体調もあまりよくないので、親としては辞めて欲しい反面、希望も持っています。新しい病院でいい治療法と出会えないか？自分の病気を認めなおすいい時期ではないか？甘い考えでしょうか？東京へ行くとすべて一人でしないといけません。生活は勿論ですが、病院探しから諸手続き、できるでしょうか？こちらで認定を受けていると東京ではすぐ手続きできるでしょうか？病院はどのように探せばよいでしょう。
長くなってすみません。まだまだ尋ねたいことはありますがこのあたりで。少しみなさんの意見を聞いてみたいと思います。よろしくお願いします。
Re: 初めてお便りします - GG
2007/05/01 (Tue) 23:29:29
私も初めてお便りします。
私も大学在学中にクローン病を発症し翌年に就職しました。私の場合は地元で就職し、親元から通っていましたので栄養管理の面では助かりました。今就職して10年経ちますが、入院も5回、去年手術しました。会社は理解があり残業もないので、辞めずに働けています。
今かかっている先生は専門医ですか？私も病院をいくつか替わりましたが、この前の手術で転院した際にようやくこの病気の専門医に出会いました。一人の先生にかかっていると愛着も出てきて回りを見る余裕がなくなりがちですが、結果として良かったと思います。今かかっている先生に相談して、紹介してもらうのが一番だと思いますが、自分でも良く調べておくことが必要だと思います。今はインターネットで何でも調べられると思います。諸手続き等はそれ程むずかしくはないと思います。基本的には同じだと思いますし。やはりいい先生に出会えるかそれが大事ですよね。
私も良く分かりますが、若い頃は夢もあります。私の場合大学卒業当時はそれ程わるくありませんでした。親の心配する気持ちも分かっているのですが、「自分は病気に負けない、普通の人と同じように働ける」と思ってしまいます。私も会社に入り最初は無理しちゃいました。新人ですからね。どうしてもはりきって無理しちゃいます。駄目と言われたお酒も付き合いで飲んじゃいましたし、いろいろ食べたりもしました。結局それが後になって入院・手術となってしまったわけですけど・・・。
お子さんの体調が優れないときに環境が変わるのは心配ですよね。この病気ってストレスがかなり影響すると思います。親として仕事を辞めてほしい、自分の病気を認め直すいい時期なのでないかと思う気持ち、私の親を見てると良く分かります。でも若い頃って周りが見えないんですよね。これからの長い人生を考えれば数年棒に振ったってたいしたことはないんですがそれが分からない。私も最近半年仕事を休みでいました。この期間いろいろ自分を見つめ直すことができました。出世願望もありましたが、今ではもっと肩の力を抜いてマイペースでのんびり病気と共存していこうと思えるようになりました。入院期間中に子供も授かり、考え方が変わりました。
お子さんもいろいろチャレンジしたいと思ってると思います。病気には負けないと思っているのでしょう。こう言っては何ですが、若い頃って痛い目見ないと分からないと言うか・・・。無責任かもしれませんが結局はお子さんの意見を尊重するしかないのかなという気がします。若い頃しかできないことってあると思いますし、やる気になればやり直しもききます。でも突き放すのでなく心のよりどころとして「行き詰ったらいつでも帰っておいで」位の距離感がお子さんの励みになると思います。
ただ、経験から、体は大事にしてください。今はいいと思っても無理をすれば必ずつけが回ってきます。若いころは付き合いがありなかなか大変なのですが、暴飲暴食したら休腸日を設けるなどのオンオフが必要です。私は大腸がほとんどなくなりましたが、後悔先に立たずです。自己管理の徹底が必要です。私の様にならないでくださいね。
答えになってなかったかもしれませんが、一緒に頑張りましょう。ちなみに私は病気になって失ったことも多いですが、逆に得た事も多いです。妻と子供と、普通に生活できる喜びやささいなことで幸せを感じる事が出来ます。人に対して特に弱い立場の人に対して優しくなれた気がします。仕事面では挫折しましたが逆に今は気楽になりました。この病気でiいろいろ絶望しましたが、今は最愛の妻と出会いました。人生どこで好転するか分かりません。お子さんの人生はお子さんのものですから、温かく見守って精一杯サポートしてあげてください。さっきも言いましたが心のよりどころとしての親の存在は子にとって大きなものです。お子さんが挫折するときもあるかもしれません。それはマイナスばかりでない、人生の糧となると思います。
Re: 初めてお便りします - くろーん４０ Home
2007/05/01 (Tue) 23:51:25
greenさん、GGさん、初めまして
greenさん、
先月発売のCCJapanが家族の体験談を特集していましたが、家族、特に親御さんの悩みは尽きないですね。同じ親として、子供のことを心配する気持ちに共感します。
一人の患者として言えるのは、息子さんの意思を尊重してもらいたいということです。
『貧血もあり体調もあまりよくないので』と書かれていますが、貧血程度なら息子さんの病状はそれほど悪くないようにも思えます。だとすれば、息子さんが普通に転勤命令を受け入れるのは、自然だと思います。
息子さんはもう立派な社会人です。手続きや一人暮らしなど十分出来るでしょう。
病院はGGさんが書かれているように、今の主治医に紹介してもらうか、白紙の紹介状を書いてもらって自分で探しても良いと思います。東京は専門医も多いですから、勤務先や新しい住居などの条件を考慮しても専門医はすぐに見つかると思います。
自分で探すときは、患者会を通じても良いですし、mixiの内緒話というコミュニティでは、参加者が病院名を公開して情報交換をしています。
息子さんの人生です。どうぞ息子さんにとって後悔のない様に、息子さん自身の判断で決めさせて上げて下さい。
連続カキコすみません！ - AYA
2007/04/12 (Thu) 23:59:26
連続カキコすみません！
助言を是非ください
私の主治医はクローン病専門医です。
その先生が
CRP8.2でも入院を勧めないってどいうことでしょう？
先生いわく、ヘモグロビンが回復傾向なのと、
白血球が正常値だから大丈夫といいます。
他に炎症値が上がる要因は
痔ろうでセトンを入れているのですが
そこがすれて少し腫れている？のと
切れ痔があるのですが、それだけで
8.2まで上がりますか？
しかも、別の外科の先生も
何も言いません。セトンの膿出しの状態をみて
「腸の調子が良いみたいだね！」
といいます。
普通、2-3になっただけでも苦しいのに
どういうことでしょう
もうわかりません
助けてください。
Re: 連続カキコすみません！ - くろーん４０ Home
2007/04/13 (Fri) 21:56:41
AYAさん、こんばんは
CRP8.2ってそれは高いですね。
私も何故だか分かりません。
体調としてはどうなのですか？
おなかが痛くて動けないとか、ふらふらするなら、入院した方が良いように思いますよね。
主治医にもう一度聞かれて見てはいかがでしょうか。
もし効きづらいなら看護婦さんを通して相談してみては？
あるいはトラ先生に相談されても良いかもしれませんね。
http://cduc.blog56.fc2.com/
Re: 連続カキコすみません！ - AYA
2007/04/13 (Fri) 23:15:08
返信ありがとうございます。
体調のほうですけど、確かに腹痛はありますが、
絶えられる程度の痛みです。
しかもそんなに多くありません。
主治医はCRPの事に関してかなり自信を
持っているようです。
「クローン病患者の中では軽いほうだ」
とまで言うほどです。
トラ先生に聞きたいのですが、
どうやって質問するのでしょうか？
無知ですみません（汗）
Re: 連続カキコすみません！ - くろーん４０ Home
2007/04/14 (Sat) 19:48:12
AYAさん、
うえで引用したブログのコメント欄に普通に質問すれば答えてくれるようですよ。
時間は多少かかるようですが。
ふとした疑問 - AYA
2007/04/11 (Wed) 23:27:48
皆さんこんにちは。
ふとした疑問が出来たので
助言をお願いしたいと思い、投稿しました。
クローン病と潰瘍性大腸炎は同じ腸疾患ですよね？
今、色々と開発されている新薬で
潰瘍性大腸炎の方がクローン病より
一歩手前、という感じがします。
（私が思ってるだけですが）
同じ炎症性の疾患でも、潰瘍性大腸炎の
新薬はクローン病には効かないのでしょうか？
（その逆もあり）
やはり、別々の病気として考えた方が
良いのでしょうか？
今まで一緒の系統の病気だから
どちらかの病気が解明されて薬が出来たら
両方とも治るもんだと思ってましたが
違うのでしょうか？
無知でごめんなさい。
教えていただけますか？
Re: ふとした疑問 - くろーん４０ Home
2007/04/13 (Fri) 21:48:08
AYAさん、こんばんは
お返事が遅れてすみません。
殆どの薬がUCとCDの両方に適応されているのではないでしょうか。
レミケードのように今はCDのみですが、UCにも適応になりそうとか、LCAPのようにその逆もあります。
>どちらかの病気が解明されて薬が出来たら
両方とも治るもんだと思ってましたが
違うのでしょうか？
それはどうでしょうか？？？？
個人的な感想ですが、異なる病態を呈している以上、それ程簡単とは思えません。
